Folha/PCS
Imprimir"Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus", escreveu a família nas redes sociais. Os parentes buscavam doações para o tratamento de Vinícius, que era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma doença genética degenerativa.
Portador de uma síndrome rara, Vinícius de Brito Samsel, 3, morreu no último dia 15 enquanto esperava o fornecimento do medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, ao qual ganhou direito após decisão do STF (Supremo Tribunal Federal).
"Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus", escreveu a família nas redes sociais. Os parentes buscavam doações para o tratamento de Vinícius, que era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma doença genética degenerativa.
Vinícius foi internado no dia 14 em Campo Mourão (PR), a 500 km de Curitiba, mas não resistiu. "Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós", continua a família, no texto das redes sociais.
Vinícius foi diagnosticado com AME aos quatro meses e, desde então, a família vivia uma batalha judicial pelo fornecimento do remédio, que custa R$ 7,2 milhões. No início de dezembro de 2022, o ministro do STF Edson Fachin determinou a liberação dos recursos para a compra do medicamento.
Ele deu 72 horas para que o Ministério da Saúde cumprisse a determinação, mas o prazo não foi cumprido. Há seis semanas, a família clamava por ajuda para cobrar da União a liberação dos recursos.
"Depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna", escreveram. "Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias."
Em nota, o Ministério da Saúde disse que "lamenta profundamente o falecimento de Vinícius de Brito Samsel" e que, após a decisão do STF "todas as providências administrativas foram tomadas pelo Ministério da Saúde com toda a celeridade que o caso demandava".
O depósito judicial do valor do medicamento havia sido realizado em 9 de fevereiro de 2023, diz o ministério. O Hospital Angelina Caron, que seria responsável pela compra do remédio, diz que recebeu notificação sobre a transferência dos recursos apenas no dia 14 de fevereiro, um dia antes da morte de Vinícius.
A Folha ainda não conseguiu contato com a família do menino. O Zongelsma foi incorporado ao rol de cobertura obrigatória dos planos de saúde no início de fevereiro, em meio a protestos das operadoras: a Fenasaúde alega que 25% das empresas de pequeno porte, com até 20 mil vidas, não faturam esse valor no ano, e a decisão ameaça sua sustentabilidade.