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Ciência e Saúde
16/08/2016 10:16:00
Saúde diz que 'Brasil está preparado' para operar menino com doença rara

G1/LD

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João sofre de Síndrome de Berdon, que causa problemas no intestino, no estômago e na bexiga (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

O Ministério da Saúde afirmou, na tarde de segunda-feira (15), que o Brasil está preparado para realizar transplantes multiviscerais - um transplante de vários órgãos ao mesmo tempo. A operação pode salvar a vida de João Pedro Silva, de dois anos, que tem uma doença rara.

Ele sofre de Síndrome de Berdon - que provoca problemas no intestino, no estômago e na bexiga - e está internado em estado grave Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, na região Metropolitana de Curitiba (RMC), desde fevereiro deste ano.

O transplante multivisceral é um procedimento complicado e não há registro de casos bem sucedidos em crianças no Brasil, segundo a família, que luta na Justiça para que o governo federal banque o procedimento, que custa US$ 2,5 milhões em Miami, nos Estados Unidos.

"Falei com mães que têm filhos com a mesma doença, com médicos, li reportagens. A minha vontade é a de que ele seja operado nos Estados Unidos. Lá, pelo que pesquisei, a taxa de sobrevida é maior no primeiro ano de operação e os médicos têm mais experiência", diz a mãe Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos.

No entanto, o Ministério da Saúde acredita que é possível, sim, realizar o transplante multivisceral em João sem sair do país, já que o Brasil tem profissionais capacitados.

Leia abaixo a nota na íntegra, enviada ao G1:

"O Ministério da Saúde informa que está providenciando todas as avaliações médicas solicitadas nos autos da Ação Judicial referente ao tratamento do paciente João Pedro Silva, de 02 anos, internado no Hospital Infantil Waldemar Monastier.

Todas as avaliações médicas foram e continuam sendo agendadas dentro do prazo legal. É importante ressaltar que, segundo os autos, a criança é portadora da Síndrome de Berdon, mas ainda estão sendo feitos exames para confirmar o diagnóstico.

Cada caso é avaliado por especialistas para confirmar o diagnóstico e a possível indicação ou não do transplante multivisceral.

Neste sentido, o Ministério da Saúde esclarece que o Brasil está preparado para realizar tanto os transplantes de intestino delgado isolado quanto o transplante multivisceral, que inclui o estômago e pode acrescentar o intestino grosso.

Atualmente, existem três instituições autorizadas a realizar estas modalidades de transplante: o Hospital Albert Einstein, Hospital Sírio Libanês e Hospital das Clínicas da USP.

É importante ressaltar que o transplante multivisceral (substituição de pelo menos três órgãos abdominais) é um procedimento de grande complexidade, que exige que o paciente tenha um doador compatível, que os órgãos doados estejam em excelentes condições, e que o paciente tenha boas condições de saúde para realização da cirurgia."

Avaliação marcada

No dia 11, a Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes (CGSNT) informou à Justiça que fará uma avaliação de João Pedro na quinta-feira (18), a partir das 10h.

Conforme CGSNT, o menino deve ser avaliado pela médica Helena Goldani, do Centro de Reabilitação Intestinal e Nutrição de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, e pelo médico João Seda, do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.

A intenção é verificar se o menino apresenta condições físicas de viajar até São Paulo. A juíza do caso, Soraia Tullio, foi quem determinou que a criança seja encaminhada para especialistas na capital paulista.

A juíza determinou ainda que ele seja levado para operar no exterior caso não seja possível fazer a cirurgia em São Paulo. Mais uma vez, a viagem só é possível se João apresentar um estado de saúde considerável, analisado, novamente, por peritos.

Ainda conforme a juíza, independentemente do local em que a cirurgia seja realizada, o procedimento deve ser inteiramente bancado pelo governo federal.

Estado grave

Segundo informações repassadas pelo Hospital Infantil Waldemar Monastier, o estado de saúde de João é grave, porém estável. No terça-feira (9), ele chegou a ser internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas foi liberado na tarde de quarta-feira (10).

Ainda conforme informações repassadas pelo hospital, a criança foi transferida para um leito de enfermaria apenas para que possa ter uma qualidade de vida um pouco melhor.

A mãe relatou, em entrevista ao G1, que a noite na UTI foi difícil. "A noite foi péssima. Ele continua muito mal e precisou de remédios para dormir. O estado de nervos está terrível, ele gritou muito até as 4h30. Não dormi nada", explicou.

Morando no hospital

João Pedro está internado em Campo Largo, mas, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da sua cidade natal, Londrina, no norte do estado, e de Curitiba.

A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital. Segundo Avelita, a cada dia que passa esperando pelo transplante multivisceral, o estado de saúde do filho piora.

"O corpo dele está muito, muito fraco. As veias, por exemplo, já secaram todas, o que dificulta a alimentação, que é toda feita por Nutrição Parenteral Total [NPT]", conta Avelita. Ainda de acordo com ela, essa é apenas uma das várias consequências da doença que fizeram o menino piorar.

Quem sofre de Síndrome de Berdon também tem retenção urinária, tem a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstrução intestinal, além de outros problemas.

Segundo Avelita, o filho apresenta todos os sintomas da doença, que não tem cura. "Além de tudo, ele está muito triste. Quer comer, beber e não consegue. Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso", relata.

Avelita afirma que está difícil manter o filho vivo, mas garante que não perde a esperança. "Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo. Tenho fé que tudo vai dar certo", afirma ela, que deixou Londrina, os outros dois filhos e o trabalho para cuidar do caçula no hospital.

Serviço

Avelita lançou a campanha "Ajude o João Pedro a viver" na internet. A intenção é arrecadar dinheiro para quando ela for acompanhar o filho na cirurgia, já que as despesas de acompanhantes não são cobertas pela União.

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