O sistema público de saúde não está preparado para tratar pacientes de doenças raras, segundo avaliação de Antoine Daher, cientista político e presidente da Casa Hunter – organização não governamental dedicada aos pacientes com doenças raras. “Não está totalmente preparado, mas está se preparando, através de várias políticas públicas, portarias, incorporação das novas tecnologias. Ainda estamos no início, temos que acelerar mais”, disse durante a entrega do Prêmio Gente Rara neste domingo (13), na capital paulista.

Daher ressaltou que só se pode avançar na questão com investimento em pesquisa e em novos tratamentos. Para ele, a atenção governamental para o tema é um desafio. “Só a união de todos os interessados – a indústria farmacêutica, gestores públicos, que representam o ministério da saúde, secretaria de saúde, associação de pacientes, a comunidade científica – para traçar um novo desenho, através de transferência de tecnologia, baratear um pouco o custo e a [realização] de pesquisa clínica no país. Tem que ser feitas pesquisas no país”, disse.

Os premiados no evento deste ano foram o cartunista Maurício de Souza, criador da Turma da Mônica, o maestro João Carlos Martins e o secretário municipal para Pessoa com Deficiência da cidade de São Paulo, Cid Torquato. O prêmio reconhece o trabalho de pessoas que se destacam defendendo a causa das doenças raras. O ministro da Justiça Sergio Moro estava presente na cerimônia.

Classificação de doença rara

Uma doença é classificada rara quando sua incidência é de até 65 por 100 mil habitantes. A estimativa, segundo a Casa Hunter, é que de 420 a 560 milhões de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses distúrbios, sendo 13 milhões no Brasil.

De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Um dos exemplos de doença rara é a fibrose pulmonar idiopática (FPI), que atinge de 13 a 18 mil brasileiros, não tem cura e é mais comum em pessoas acima de 50 anos. A doença leva ao enrijecimento dos pulmões por meio da formação de cicatrizes.

Qualidade de vida

Alguns dos objetivos do movimento encampado pela Casa Hunter é a melhora da qualidade de vida dos pacientes e a oferta de um tratamento eficaz, além de buscar soluções junto aos gestores públicos devido ao alto custo desses tratamentos. “Está chegando para o Brasil, para o mundo inteiro, terapias novas, terapias avançadas, que também trazem cura de doenças que eram consideradas sentença de morte para muitos pacientes e hoje se fala de cura desses pacientes. Só que ao mesmo tempo essa cura é muito cara”, disse Daher.

“Em um evento desses a gente destaca esses desafios que temos que enfrentar, como podemos fazer um desenho novo de uma política pública nova, que traz conforto para as famílias e ao mesmo tempo traz sustentabilidade para o nosso governo”, disse.

Na avaliação de Daher, o Brasil tem capacidade de ter próprias patentes dos tratamentos para doenças raras. “Por que importamos todas as patentes de fora e não podemos ter as próprias patentes? Esses são os desafios que vamos enfrentar nos próximos dez anos”.