\n \n Um setor do Hospital Universitário de Campo Grande é o único de\n Mato Grosso do Sul que, desde 2006, oferece tratamento gratuito para uma doença\n rara, que atinge uma a cada 50 mil pessoas no mundo. A responsável pelo\n ambulatório, a médica geneticista Liane de Rosso Giuliani, estima que em MS\n pelo menosnbsp;50 pessoas tenham a doença, mas não saibam. \n \n Hoje, apenas seis pacientes são tratados contra a\n mucopolisacaridose (MPS) no setor de Pulsoterapia do HU. A MPS é uma doença\n genética causada pela deficiência de algumas enzimas e, pornbsp;apresentar\n sintomas comuns a outras tipos de disfunção, muitos casos demoram a ser\n diagnosticados. “Por ser rara, a doença também ainda é bastante desconhecida”,\n acrescenta a doutora Liane. \n \n Como é genética, o paciente nasce com a MPS, e os primeiros\n sintomas podem aparecer cedo. “Quando as crianças apresentam atrasos no desenvolvimento\n (começar a andar ou falar), aliado a um aumento anormal do fígado, baço ou\n cérebro, o ideal é procurar atendimento médico para verificar a causa do\n problema”, orienta a doutora Liane. \n \n Outro sinal de alerta: quem possui familiares que apresentam\n sintomas semelhantes têm propensão a adquirir a doença. “Há algum tempo, muitos\n tinham a doença, mas não eram corretamente diagnosticados. Por isso, a\n possibilidade de se tratar de MPS”, justifica Liane.
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\n No ambulatório,\n palavra de ordem é "saúde" e "alegria"
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\n No ambulatório de Pulsoterapia, os poucos pacientes tratados têm entre 3 e 32\n anos. Alguns são acompanhados desde que o setor foi inaugurado, em 2006, e como\n há anos se encontram uma vez por semana e passam quatro horas do dia\n juntos,nbsp;vivem, literalmente, como uma grande família – de fato, alguns\n pacientes convivem mais com os “colegas de pulso" do que com os próprios\n parentes. \n \n Patrícia Veiga e Ivone Garcia mães de Marcos e Antônio, de 15 e 11\n anos, acompanham, juntas, o tratamento dos filhos, e se tornaram grandes\n amigas. “A gente sabe que não vai ter cura para o problema deles, mas não\n existe presente maior do que ver o progresso do meu filho e de cada um está\n aqui”, conta Patrícia, que descobriu o problema de Marcos quando ele tinha 4\n anos. Depois de passar por diversos médicos,nbsp;um deles em São Paulo-SP se\n atentou para o fato de que o irmão de Patrícia tinha morrido aos 11 anos, com\n sintomas semelhantes aos que Marcos apresentava. \n \n “Hoje, o Antônio respira melhor, frequenta a escola e leva uma vida\n normal, com qualquer menino inteligente e saudável”, acrescenta Ivone, que se\n mudou de Corumbá para a Capitalnbsp;para que o filho pudesse fazer o\n tratamento no HU. \n \n O mais velho entre os pacientes, Sidney, 32 anos, apresenta uma\n forma menos agressiva da doença. Com a possibilidade de fazer a terapia de\n reposição, consegue trabalhar e viajar com frequência. “Visito meus amigos no\n interior de São Paulo, já trabalhei por dois anos e só saí porque a função que\n eu ocupava não era compatível com a minha doença. Mas, estou à disposição,\n quero voltar para o mercado e manter a cabeça ocupada”, afirma. \n \n "Como passam boa parte de suas vidas aqui, procuramos\n deixá-los mais à vontade possível. Temos filmes, jogos de computador e são eles\n que escolhem. Estão cada dia mais exigentes", brinca a enfermeira\n responsável pelo setor, Massaco Satomi.\n \n A mucopolisacaridose \n \n Basicamente, a MPS é caracterizada por uma insuficiência na\n produção de determinadas enzimas pelo organismo, o que leva ao acúmulo de\n outras, e esse desequilíbrio acarreta em uma série de complicações em órgãos\n vitais. \n \n Por causa do problema, cuja gravidade varia de acordo com o nível\n de ausência das enzimas nas células, causa problemas no cérebro - com\n dificuldades cognitivas- fígado, pulmão e baço inchado, atrofiamento das\n articulações, problemas nas córneas (semelhante à catarata) - o que reduz a\n visão dos pacientes – e ouvido (com casos de surdez). Além disso, os portadores\n possuem características físicas semelhantes: baixa estatura, macrocefalia\n (cérebro “inchado”) e face voltada para dentro. \n \n Apesar de não ter cura, por se tratar de uma doença genética, o\n aumento da expectativa e qualidade de vida dos pacientes é grande quando a\n doença é tratada. “Dificilmente um portador da doença ultrapassa os 20 anos de\n idade sem o tratamento. Com a reposição das enzimas, a expectativa é\n indeterminada”, afirma a doutora Liane.
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\n O tratamento é feito por meio da Terapia de Reposição Enzimática, que consiste\n na aplicação de medicamentos, por via intravenosa, que repõem as enzimas. As\n aplicações são feitas uma vez por semana, durante quatro horas. \n \n \n \n \n