Sheila Forato
Por enquanto ele é pequeno apenas na estatura, mas tem a determinação de um gigante. Estamos falando de Daniel dos Santos Feitosa, de 5 anos, que está comovendo Coxim com a gravação de um vídeo, onde ele pede para as pessoas comprarem e ajudarem a vender uma rifa para que ele possa comprar um aparelho, chamado Bipap Trilogy, que custa aproximadamente R$ 40 mil.
Antes do pedido, ele conta que tem uma doença genética, chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal), que é neurodegenerativa com herança genética autossômica recessiva. Junto com o vídeo, distribuídos nas redes sociais, segue um texto explicativo escrito pela mãe, Karen Martins.
A rifa de um tablete custa R$ 25,00. A família chegou a divulgar uma conta poupança para que as pessoas pudessem ajudar com dinheiro, no Banco Bradesco, agência 5022-9, conta 1000000-9 em nome de Daniel dos Santos Feitosa, CPF 055.761.111-33. Qualquer informação pode ser obtida através do celular da mãe (67) 9-963-25810.
Embora não seja responsabilidade do município, por um tratamento de alto custo, o secretário de Saúde, Rogério Souto, e o prefeito de Coxim, Aluizio São José (PSB), se sensibilizaram com a situação e estão tentando viabilizar o aparelho para o pequeno Daniel.
Karen explica que esse aparelho é a chance que eles tem de fazer com que a doença estacione, prolongando a vida do filho. Ainda de acordo com a mãe, não existe tratamento farmacológico para a doença. “Os cuidados ao paciente incluem um rápido acesso às intervenções clínicas especiais e suporte respiratório quando necessário. Tanto o acompanhamento médico quanto os cuidados paliativos são importantes durante toda a minha vida”, diz trecho do texto.
Esses cuidados abrangem suporte tanto respiratório quanto nutricional, além de cuidados ortopédicos e fisioterapêuticos. O aparelho Bipap Trilogy será usado nas fisioterapias respiratórias e a noite para melhorar a qualidade do sono.