Diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, Bernardo, de seis meses, receberá o medicamento Zolgensma após liberação de R$ 9 milhões da Justiça em Três Lagoas, a 400 km de Campo Grande. O remédio é considerado o mais caro do mundo.

Atualmente, o SUS (Sistema Único de Saúde) oferece como tratamento alternativo o fármaco Spinraza que apenas estaciona a doença e não promete a cura.

No mês em que ele completa 7 meses de vida o presente não poderia ser melhor, a família de Bernardo teve parecer favorável na Justiça que garantiu a compra da medicação Zolgensma, que chega a custar R$ 9 milhões uma única dose.

A vitória nos tribunais já era aguardada pelos pais do menino. Camila Mariela Cattanio, mãe de Bernardo recebeu a notícia do diagnóstico poucos dias após o nascimento, Bernardo foi diagnosticado com uma doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade se não tratada com rapidez. A criança tem a variação mais grave das três existentes da AME.

Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.

Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.

Nova medicação

O remédio produzido pelo laboratório suíço Novartis foi aprovado há pouco tempo no Brasil. Apenas em 2020 o fármaco teve permissão para ser utilizado no país. Desde então, famílias com crianças acometidas com a AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia gênica.

Próximos passos

Com a decisão em favor de Bernardo, o Governo Federal, representado no processo pela Advocacia-Geral da União, já realizou o depósito do valor para compra do Zolgensma. A aplicação já está marcada para o dia 4 de novembro.

A advogada que representou a família na Justiça, Anaísa Banhara, diz como a União deve atuar nesse momento já que a decisão judicial foi sentenciada e necessita ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo.

"Após ser intimada, a União iniciou o procedimento interno para aquisição e disponibilização do medicamento ao Bernardo. Acompanho de perto esses trâmites administrativos e também monitoro a apresentação ou não de qualquer recurso. Essa sentença é uma vitória individual e de todas as pessoas que precisam de medicamentos e tratamentos de alto custo, pois o direito à vida com dignidade está acima de questões econômicas e financeiras", ponderou a advogada.

Bernardo já está em Curitiba, onde aguarda a chegada do medicamento para aplicação. O chamado DIA Z (nome que os pais de crianças com AME deram para o dia da aplicação do medicamento Zolgensma) do Bernardo já está marcado, dia 04 de novembro. Toda família e amigos aguardam ansiosos, já que receber esse medicamento antes dos 7 meses de vida coloca o pequeno Bernardo como a segunda criança no mundo a receber o Zolgensma com essa idade assim, ele terá um menor número de sequelas para a vida adulta.

Outro caso

Aos 8 meses de idade, Thiago Sanabria Arias enfrentou desafio parecido com o de Bernardo, por ser portador da mesma doença genética, a atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1). Para a cura, ele precisava do mesmo medicamento que custa R$ 9 milhões e sim, ele conseguiu.

Mesmo com o dinheiro na conta e repassado ao fabricante do Zolgensma, aconteceu atraso na chegada do remédio para a família do pequeno Thiago. Isso porque o ICMS sobre o medicamento não possuía isenção. Diante desse problema, Anaísa Banhara recorreu ao Governo do Estado, que decretou a isenção de imposto sobre o Zolgesnma. “Graças à nossa luta, qualquer um que precisar desse remédio no futuro, não precisará mais pagar ICMS”, afirmou Anaísa Banhara.

Thiago Sanabria, criança ativa e e hoje cheia de movimento evolui a cada dia. Uma vitória para todas as pessoas que necessitam de medicamentos de alto custo.